Über iGene

Genetik

persönliches Profil

In der Wissenschaft gibt es immer bessere Möglichkeiten, an der DNA abzulesen, für welche Erberkrankungen jemand veranlagt ist. Die Erkrankungen, zu denen Sie Informationen bekommen, werden anhand dreier Kriterien ausgewählt:

1. Es gibt einen wissenschaftlichen Konsens darüber, dass der Erblichkeitsfaktor eine Rolle spielt
2. Es geht um Erkrankungen mit großem Einfluss auf das Lebensglück
3. Mit Kenntnissen darüber lässt sich das Lebensglück auch wirklich steigern

Psychologie

effektive Methode

Wie Menschen Kenntnisse nutzen, um ihr Verhalten oder ihre Lebensweise anzupassen, wurde bereits eingehend erforscht. Wir verwenden diese Erkenntnisse aus der Psychologie, um zu bestimmen, wie wir Informationen präsentieren und dosieren.

Wir erteilen also keine gutgemeinten Ratschläge, die im Allgemeinen in den Wind geschlagen werden, sondern nur Informationen, die für Ihr Lebensglück von Belang sind und Sie auch wirklich gerne befolgen.

Um für jedermann deutlich aufzuzeigen, wie wir bei iGene mit diesen Fragen umgehen, haben wir einen Ethikkodex erstellt. Dieser Kodex dient als Richtschnur für unser Handeln und als Prüfstein bei Streitfragen.

1. Verlässlichkeit der Ergebnisse 

Alle von uns durch den iGene-Pass erteilten Angaben werden zuerst gründlich kontrolliert, untersucht und anhand unseres wissenschaftlichen Analysemodells überprüft. Zur Gewährleistung, dass die Ergebnisse wirklich verlässlich sind, wenden wir strenge Validierungskriterien an. 

2. Erkrankungen, für die es keine Vorbeugung oder Heilung gibt

iGene erteilt keinerlei Informationen zu Erkrankungen, für die es (noch) keine Vorbeugung oder Heilung gibt. 

3. Gewährleistung der Anonymität 

iGene gibt personenbezogene Daten von Kunden nie an Dritte weiter. Um die Privatsphäre unserer Kunden zu schützen, verwenden wir zwei separate Systeme auf zwei verschiedenen Servern zur Verarbeitung der Zahlungsangaben und der Kundenkontodaten. Wenn wir eine DNA-Probe verarbeitet haben, löschen wir anschließend die personenbezogenen Daten des betreffenden Kunden aus seinem Konto. Auch Antworten auf eventuelle Online-Befragungen der Kunden werden immer anonym verwertet. Falls wir die Ergebnisse derartiger Befragungen mit Dritten teilen, tun wir das außerdem nur in aggregierter (zusammengefasster) Form. Für die Weitergabe sonstiger Daten an Dritte gilt dasselbe. Auch dies erfolgt nur in aggregierter Form und vollständig anonymisiert. 

Allgemeiner Standpunkt von iGene zur DNA-Analyse 

Wir sind der Ansicht, dass jeder das Recht hat, sich völlig anonym über den neuesten Stand der Wissenschaft in Bezug auf die eigene Gesundheit als auch über die Möglichkeiten, seine Gesundheit selbst auf eigene Initiative zu verbessern, informieren zu lassen.

Aktuelle Entwicklungen 

Die öffentliche Debatte um die DNA-Analyse ist noch in vollem Gange. Sollten neue Erkenntnisse oder aktuelle Entwicklungen Anlass dazu bieten, werden wir unseren Ethikkodex weiter verschärfen.

Wissenschaftliche Ermittlung der Daten

Alle Angaben in Ihrem iGene-Pass wurden vorab gründlich kontrolliert, untersucht und anhand eines wissenschaftlichen Analysemodells überprüft. Nachstehend beschreiben wir kurz, wie wir zu diesen Informationen kommen.

Genetischer Zusammenhang

Zur Ermittlung, ob zwischen einer bestimmten Erkrankung und einem bestimmten SNP* ein Zusammenhang besteht, verwenden wir Studienergebnisse aus der DNA-Wissenschaft. Dabei handhaben wir ein dreistufiges Validierungsmodell:

1. Haben wissenschaftliche Studien einen starken oder sehr starken Zusammenhang ausgewiesen? 

Die Antwort findet man in der MEDLINE-Datenbank, die über 20 Millionen Verweise auf wissenschaftliche Publikationen enthält. Zum Abfragen dieser Datenbank verwenden wir PubMed, die Suchmaschine der amerikanischen National Library of Medicine.

2. Wurde der Zusammenhang von mehreren Wissenschaftlern nachgewiesen und sind die Studienergebnisse nicht widersprüchlich? 

Um dies zu ermitteln, verwenden wir unter anderem Metaanalysen. Dabei handelt es sich um systematisch durchgeführte Untersuchungen, in denen die Ergebnisse früherer wissenschaftlicher Studien zusammengefügt werden. In die Datenbank werden auch so genannte Fall-Kontroll-Studien und Expert Reviews aufgenommen. Oft arbeiten diese Experten in Konsortien zusammen, zum Beispiel dem Alzheimer Disease Genetics Consortium (ADGC). Alle Ergebnisse unserer Untersuchungen werden in eine speziell dazu entwickelte Datenbank eingegeben. Nur wenn die Ergebnisse zu SNP signifikant und relevant sind und ein eindeutiges Bild schaffen, werden die Informationen für Ihren iGene-Pass verwendet.

3. Sind die Studien noch aktuell und relevant? 

Hierzu verfolgen wir ständig die jüngste Literatur. Unsere Datenbank wird laufend mit Informationen aus neuen Studien aktualisiert. Das kann dazu führen, dass wir neue SNP zur Auswahl hinzufügen oder auch bestimmte SNP daraus entfernen. So ist Ihr iGene-Pass immer aktuell und enthält er immer die relevantesten Angaben.

*Unsere Annahme genetischer Zusammenhänge basieren wir auf so genannten SNP (Einzelnucleotid-Polymorphismen), einer Bezeichnung für bestimmte Variationen in der DNA. Von einigen dieser SNP ist nämlich bekannt, dass sie ein erhöhtes oder erniedrigtes Risiko einer spezifischen Erkrankung mit sich bringen.

Präsentation der Daten

Die Präsentation der Daten im iGene-Pass wird unter anderem anhand folgender Kriterien bestimmt:

• Einflussfaktor der Erkrankung (wie groß ist der Einfluss auf das Lebensglück)
• Lebenszeitrisiko (wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass man unter Berücksichtigung von Alter, Geschlecht und ethnischer Zugehörigkeit im Laufe seines Lebens an einer Krankheit erkrankt)
• Wirksamkeit einer Empfehlung zur Lebensweise
• Reichweite einer Empfehlung zur Lebensweise (inwieweit gilt die Empfehlung für mehrere Erkrankungen)  
• Nachweisfaktor einer Empfehlung zur Lebensweise
• Einflussfaktor einer Empfehlung zur Lebensweise 

Zur Bestimmung des Einflussfaktors verwenden wir die Daten der Weltgesundheitsorganisation (WHO). In Bezug auf die Inzidenz gehen wir von den Angaben nationaler Forschungsinstitute und Informationen von Patientenverbänden aus.